Valerijs Asadčijs ir jauns, optimistisks vīrietis, kurš pirms pāris gadiem dibināja labdarības fondu „Les Ailes”, kas tulkojumā no franču valodas nozīmē „spārni”. Fondu viņš dibināja, lai varētu palīdzēt citiem, jo viņš zina, kā tas ir – slimot ar multiplo sklerozi. Viņš saslima 22 gadu vecumā un nu jau ar šo slimību „sadzīvo” trīspadsmit gadus.
Kampaņas “Atver, uzzini, saproti!” koordinatore Baiba Pare norāda, ka multiplā skleroze (MS) ir slimība, ar kuru pēkšņi var saslimt ikviens – jo īpaši gados jauni cilvēki vecumā ap 30 gadiem. Diemžēl MS simptomus sākumā ir grūti atpazīt un diagnosticēt, tāpēc cilvēki bieži tiem nepievērš uzmanību. Arī Valerijam slimību diagnosticēja novēloti. Ārsti viņu sūtīja uz daudzām un dažādām analīzēm, izmeklējumiem, taču nevarēja noteikt īsto sliktās pašsajūtas iemeslu.
„Līdz 1997. gadam ar veselību viss bija kārtībā. Bet tad man pēkšņi pasliktinājās un sāka dubultoties redze, acis ātri nogura. Pēc kāda laika parādījās arī vispārējs nogurums, kas tikai pastiprinājās turpmākā pusgada laikā. Es turpināju strādāt savā darba vietā – makaronu ražošanas rūpnīcā, taču aizvien vairāk un īsākā laika posmā jutu lielu fizisku un emocionālu nogurumu,” atceras Valerijs.
Tikai pēc gada, kad viņam bija kļuvis jau pavisam slikti, beidzot tika noteikta īstā diagnoze – multiplā skleroze. „Jutos sagrauts, biju depresijā, piedevām mans veselības stāvoklis tikai pasliktinājās un gada laikā es biju kādas 9 reizes ārstējies slimnīcā. Par šo slimību toreiz nebiju neko daudz dzirdējis. Cerēju, ka varēšu izārstēties, meklēju visur informāciju. Tas bija smags dzīves posms,” savas sajūtas pēc diagnozes uzzināšanas atceras Valerijs.
B. Pare norāda, ka draugi no viņa novērsās, jo nespēja pieņemt un saprast, kāpēc Valerijs vairs nevar vairs tik ātri reaģēt, darīt visu, ko dara divdesmitgadīgi jaunieši, doties uz jauniešu nakts pasākumiem. Multiplā jeb izkaisītā skleroze ir biežāk sastopamā galvas smadzeņu un muguras smadzeņu slimība. Tā ir hroniska slimība, kas parasti izpaužas ar nevienmērīgām lēkmēm. MS simptomi var ļoti atšķirties – vienam cilvēkam tie var būt redzes traucējumi, otram – kustību grūtības, citam – koordinācijas traucējumi.
„Visbiežāk pirmās slimības izpausmes ir redzes traucējumi, kā redzes miglošanās, dubultošanās, arī galvas reibonis, retāk, kā pirmie, parestēzija locekļos, vājums vienā vai vairākos locekļos, koordinācijas traucējumi,” skaidro Multiplās sklerozes centra neiroloģe Jolanta Kalniņa.
Nereti cilvēki baidās par saslimšanu izstāstīt pat saviem ģimenes locekļiem, jo baidās no negatīvas reakcijas. „Pirms kāda laika runāju ar sievieti, kurai arī ir multiplā skleroze. Viņa ar vīru kopā nodzīvojusi 14 gadus, viņiem ir divpadsmitgadīgs dēls. Kad viņas vīrs uzzinājis, ka viņa ir saslimusi ar multiplo sklerozi, viņš viņu pameta. Tas šķiet tik šokējoši – cilvēki kopā var nodzīvot 14 gadus un tieši tad, kad visvairāk ir vajadzīgs atbalsts, vistuvākais cilvēks var tā vienkārši pagriezt muguru uz aiziet. Šīs sievietes vīrs nespēja pieņemt viņu tādu, kāda viņa tagad ir – ar kustību traucējumiem,” secina Valerijs.
„Cilvēki, protams, ir dažādi. Domāju, ka būtiski ir mēģināt paskatīties no otra cilvēka skatupunkta, pamēģināt iejusties viņa ādā. Žēlot nevajag, bet vajag mēģināt izprast. Ar šo slimību ir jāmācās sadzīvot. Tā ir jāpieņem un nevajag izmisumā skriet ar galvu sienā, bet turpināt dzīvot. Bieži cilvēki to nespēj pieņemt un meklē dažādas alternatīvās metodes, kā ārstēties, taču galarezultātā vēl sliktākā stāvoklī nokļūst slimnīcā.”
„Ļoti bieži cilvēki baidās par šo saslimšanu izstāstīt pat saviem ģimenes locekļiem, jo baidās no negatīvas reakcijas. Cilvēki turpina slēpt šo diagnozi, stāstot, ka viņiem ir tikai iesāpējusies mugura vai šodien sliktāka redze. Taču, jo ātrāk iespējams informēt savus tuviniekus un draugus, jo labāk. Jo cilvēki ir dažādi un varbūt no sirds palīdzēs un atvieglos ikdienu. Lai slimība strauji neprogresētu, svarīgi ir ievērot mērenību ikdienas veicamajos darbos, tāpēc tuvinieku savlaicīga informēšana var atvieglot slimnieka ikdienu, taču neinformēšana gluži otrādi – var nodarīt pāri,” norāda B. Pare.
Valerijs stāsta, ka pēc saslimšanas nācās pārvērtēt līdzšinējās vērtības, uzskatus un mainīt dzīves uztveri. „Esmu sācis citādāk skatīties uz pasauli, citādāk pieņemt daudzas lietas. Atmetu kaitīgos ieradumus, piemēram, smēķēšanu, jo sapratu, ka tas nav dzīvē galvenais un ka tas man neko nedod.”
Valerijs tagad aktīvi darbojas Latvijas Multiplās sklerozes asociācijā, kur vada Rīgas Latgales nodaļu, palīdz citiem multiplās sklerozes slimniekiem. Kad 2009. gadā tika slēgta valsts atbalsta programma multiplās sklerozes pacientu rehabilitācijai, Valerijs saprata, ka kaut kas ir jādara. Viņš nodibināja labdarības fondu „Les Ailes”, lai palīdzētu multiplās sklerozes slimniekiem uzlabot veselību rehabilitācijas centrā. Viņš pats gan šo iespēju nevar izmantot, jo ir fonda vadītājs. Valerijam ir kustību grūtības, kas radušās motorikas bojājuma dēļ, tāpēc pašlaik viņš pārvietojas ratiņkrēslā. Viņš nav paralizēts un staigāt spēj, taču tikai ļoti lēni un ar pieturēšanos.
„Ar ratiņkrēslu es varu veikt lielāku attālumu un šādā veidā es arī ekonomēju spēkus. Piemēram, ar spieķi es varētu noiet 20 metrus, ar staigāšanas rāmi – 100 metrus, bet ratiņkrēslā es varu arī 2 kilometrus nobraukt. Pārvietošanās ir ļoti būtiska, lai nesēdētu četrās sienās un neļautos depresīvām domām,” saka Valerijs. Un tiešām, Valerijs ir smaidīgs, pozitīvs, cenšas uzjautrināt citus. Viņš saka, ka nevajag domāt par depresīvām lietām un par to, ka viss ir slikti, jo citādāk, pat sagriežot pirkstu, šķitīs, ka tas ir pasaules gals.
B. Pare informē, ka novembrī ar Valerija vadītā fonda „Les Ailes” palīdzību uz Jaunķemeru sanatoriju devās pirmie desmit multiplās sklerozes slimnieki. Pozitīvi ir tas, ka ir izdevies savākt ziedojumus šim braucienam, taču Valerijs apzinās, ka priekšā vēl ir ilgstošs un grūts darbs, lai varētu organizēt nākamos braucienus citiem MS slimniekiem. „Fonds vēl ir salīdzinoši ir jauns un nav tik daudz ziedojumu, cik būtu nepieciešams. Tāpēc ziedojumu vākšana ir diezgan lēna. Neviens jau nekad nedomā, ka arī ar viņu varētu kas tāds notikt, ka viņš varētu palikt ratiņkrēslā vai neredzīgs,” saka Valerijs.
„Lai arī MS vēl aizvien nav izārstējama, tomēr, ārstējot tās progresivitāti, ir iespējams samazināt simptomus un cilvēks var turpināt dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Tāpēc visu trīs Baltijas valstu multiplās sklerozes centri ir sākuši kampaņu, lai ar savlaicīgu diagnozi varētu palēnināt MS attīstību un nodrošināt pēc iespējas pilnīgāku un kvalitatīvāku dzīvi cilvēkiem, kuri ar to slimo. Tīmekļa vietnē www.mslapa.lv ikviens var iegūt informāciju par slimības simptomiem un ārstēšanās iespējām,” atzīmē kampaņas koordinatore.
Viņa skaidro, ka multiplā skleroze (MS) ir slimība, ar kuru pēkšņi var saslimt ikviens – jo īpaši gados jauni cilvēki vecumā ap 30 gadiem. Latvijā īstenotās kampaņas nosaukums ir “Atver, uzzini, saproti!” un mērķis ir pastāstīt un informēt par multiplās sklerozes “kluso” dabu. Tīmekļa vietne “MS lapa” ir savienota arī ar sociālo tīklu “Facebook” un mikroblogu vietni “Twitter”, lai informētu pēc iespējas vairāk cilvēku. Latvijā ir apzināti 2500 MS pacientu, bet iespējams, ka patiesie skaitļi ir lielāki.
Latvija ir augstā riska zonā, jo atrodas Eiropas ziemeļu daļā, kur saslimstības līmenis ir augstāks nekā citur pasaulē. Vērtējot slimības izplatīšanās tendenci pasaulē, ir redzams, ka gan vides faktori, gan pārmantotība var ietekmēt cilvēku saslimšanu. Piemēram, MS visvairāk ir izplatījusies Ziemeļeiropā, Ziemeļamerikā, Austrālijas dienvidaustrumu daļā, kā arī Jaunzēlandē. Visretāk slimība ir sastopama tropu un subtropu reģionos. Multiplā skleroze biežāk konstatēta sievietēm, un visbiežāk ar to slimo 20-40 gadu vecumā. Vidēji slimība tiek diagnosticēta vecumā no 31-33 gadiem. Multiplā skleroze reti tiek diagnosticēta bērniem vai vecākiem cilvēkiem. Ar šo slimību var saslimt jebkurš – neatkarīgi no nodarbošanās un dzīvesvietas.
